“Børn gør det godt, hvis de kan”

“Børn der kan opføre sig ordentligt, gør det” og ”børn gør det godt, hvis de kan” (Ross W. Greene), er to tanker, der er grundlæggende for min tilgang til min søn, til andre børn og unge med autisme og/eller ADHD og ikke mindst for dialogen med barnets omgivelser: Forældre, daginstitution, skole, netværk. Det er også to tanker, der er grundlæggende for tilgangen Low Arousal, og det er elementer fra denne tilgang, jeg skriver om i dette indlæg.

Stop!

”Hvor mange gange har jeg sagt, at du ikke må slå?!”, ”Hvis ikke du stopper nu, så får du ikke lov at være sammen med de andre!!”, ”du skal gå i bad nu ellers får du ingen skærmtid!” – er sætninger, jeg er stødt på. Måske genkender du dem også?  

Den onde cirkel: Lydighed og kontrol

Sætningerne hører til i det opdragelsesmæssige felt, hvor vi benytter os af lydighedsmetoder og kontrol, og hvor vi i vores tilgang til barnet anvender skældud, irettesættelser, trusler, straf og konsekvens. Resultatet her er i situationen ofte optrapning af en konflikt eller en uønsket adfærd. Samtidig slider det på den vigtige relation til barnet og på sigt påvirker det barnets selvværd, selvtillid og forkerthedsfølelse negativt. Det skaber en ond cirkel.

Den gode cirkel: Autonomi og støtte

Low Arousal tilgangen hører til i det pædagogiske felt, hvor fokus er på autonomistøttende metoder. Her er vi optaget af at finde årsagen til adfærden, vi udforsker, hvad der udløser den bekymrende adfærd, og vi fokuserer på at justere rammen og kravtilpasse, for at barnet ikke bliver presset derud, hvor barnet må reagere med bekymrende adfærd. Vi sikrer en positiv relation til barnet, hvor barnet føler sig set, hørt og anerkendt, og på den lange bane vokser barnet i sit selvværd og oplevelsen af at være god nok. Vi skaber en god cirkel. 

Balance mellem krav og forudsætninger

Ofte skyldes barnets bekymrende adfærd nemlig, at der stilles for høje krav og forventninger til barnets fleksibilitet, omstillingsparathed, sociale og kommunikative evner, eksekutive funktioner og sanseapparat – områder børn med autisme og/eller ADHD typisk er udfordrede på. Det er vores ansvar som de voksne at sikre, at der er balance mellem de krav og forventninger, der stilles til barnet og barnets ressourcer og forudsætninger. Tilgangen er ikke et quick fix, for det findes ikke, men det virker og giver i mit univers rigtig god mening!

Hvad tænker du?

Hvem er dit barns frontallapvikar?

Vidste du, at autisme ikke skyldes forkert opdragelse eller overpylrede forældre? Man er født med autisme og dermed en anderledes hjerne. Forskning peger på, at autisme er neurologisk betinget, og at det faktisk er selve hjernen, og måden hjernen arbejder på, der er anderledes.

Nervesystemets hovedcomputer

Hjernen består af forskellige hjernedele og et komplekst netværk af hjerneceller, der modtager og sender signaler og informationer til hinanden ved hjælp af signalstoffer. Man kan sige, at hjernen er nervesystemets hovedcomputer, der både bearbejder indkomne sanseinput og informationer, kontrollerer kroppens funktioner, styrer hvad vi oplever, tænker, føler og sanser og guider vores adfærd og handlinger.  

Hjernens direktør

En vigtig del af vores hjerne er frontallapperne. De bliver også nogle gange kaldt hjernens dirigent eller hjernens direktør, og har en umådelig vigtig funktion i vores moderne samfund, hvor tempo og kompleksitet er høj, og der stilles store krav til omstillingsparathed og fleksibilitet.

Frontallapperne står for vores eksekutive funktioner, hvilket betyder, at de blandt andet guider vores adfærd og dømmekraft; hjælper os med at huske, forestille os, træffe beslutninger og konsekvensberegne, strukturere og prioritere, planlægge, impulshæmme og behovsudsætte.

Frontallapperne styrer også vores evne til at mentalisere – det at vi kan sætte os ind i, hvad andre mennesker mon tænker og føler, og at vi kan sætte os i andres sted. Jo bedre man er til at mentalisere, jo bedre er man til at regulere sine følelser, undgå og løse konflikter, indgå i det sociale samspil og dermed indgå i sociale relationer.

Det er også i frontallapperne, at vi kender os selv – hvad kan jeg godt lide og hvad kan jeg ikke lide. Hvad føles rart og hvad føles ikke rart osv.

Frontallapvikar

Mennesker med autisme har sværere ved at få adgang til hjernens direktør, fordi der er færre forbindelser fra frontallapperne til resten af hjernen.

Der er altså en logisk forklaring på, hvorfor barnet med autisme oplever, tænker, føler og sanser anderledes end flertallet af sine jævnaldrende, og at barnet nemmere bliver stresset og overbelastet. Og derfor er der også en logisk forklaring på, hvorfor barnet har brug for en frontallapvikar til blandt andet at hjælpe sig med at skabe overblik, planlægge, guide, huske og igangsætte.

I min søns skole havde de projektuge. En hel uge, hvor de hver dag skulle arbejde med et emne. Emnet måtte han selv vælge inden for en given ramme og målet var at lave et oplæg, han skulle holde for klassen om fredagen. Han er hårdt ramt på sine eksekutive funktioner og var helt fortabt og enormt stresset. Ville ikke i skole – det var uoverskueligt. Vi tog fat i læreren (som var ny) og bad ham bryde opgaven ned i delmål og arbejdsopgaver for hver dag, så vores søn havde en plan og vidste, hvad der blev forventet af ham. Det gjorde læreren, og min søn kunne nu sænke sine skuldre og fik lavet sit oplæg. Min søn er yderst intelligent, men har enormt svært ved selvstændigt at planlægge, strukturere og gennemføre en opgave. Han skal guides og støttes igennem processen, opgaver i skolen skal brydes ned, og der skal opstilles delmål. Så kan han sagtens! Han har nemt ved færdighedsregning, hvor der er regler og systemer. Han har svært ved problemregning, som bliver mere abstrakt: han skal selv kunne gennemskue opgaven, bryde den ned og vurdere, hvilken regnemetode, han skal bruge og opstille sin udregning og sit resultat på en overskuelig og pæn måde. Her har han virkelig brug for en frontallapvikar til at guide ham igennem den abstrakte proces.

Hvem er dit barns frontallapvikar? 

Jeg har i mange år været min søns frontallapvikar og er det stadig, når tingene brænder på, og min søn bliver for presset og strategierne svigter. I skolen var det min søns kontaktlærer, der påtog sig vikarrollen.

Hvem er dit barns frontallapvikar?

Autisme og Sanse-overload

”Når han er stresset, er det som om alle sanser er blottede” (mor til dreng med autisme).

Vidste du, at 97% af voksne med autisme har sanseforstyrrelser? Det har langt de fleste børn og unge med autisme også, og det påvirker barnet 24 timer i døgnet og er ofte endnu mere tydeligt, når barnet er presset eller overbelastet.

Sanserne guider os

Vi bruger vores sanser – høre, syn, lugt, føle og smag, når vi interagerer med omverden, og dagligdagen er fyldt med lyde, synsindtryk, lugte, berøringer og smagsoplevelser. Det er derfor vigtigt for vores nervesystem at kunne vænne sig til noget nyt og frasortere sansestimuli, så vi kan fokusere på det, der er vigtigt. Børn og unge med autisme og sanseforstyrrelser, har typisk en nedsat tilvænnings- og filtreringsevne. Det betyder, at de ofte bliver overvældede eller overstimulerede af de sanseindtryk, de møder i løbet af en dag.

Autisme og nedsat sanse-tilvænning

At have en nedsat tilvænningsevne betyder, at alt nyt er skidt nyt og vækker ubehag. Kender du det, at dit barn kun vil spise helt bestemte madvarer, serveret på en helt bestemt måde? Eller at dit barn reagerer voldsomt på at skulle i bad? Eller overgå fra sommer og shorts til vinter og lange bukser, jakke og hue?

Vi har arvet noget godt brugt riflet sengetøj. Kender du det sengetøj, der er vasket så mange gange, at det er næsten fløjlsblødt, tyndt og let? Sådan er det her sengetøj. Det er også så godt vasket, at det nu næsten falder fra hinanden, og trods gentagne lappereparationer af huller, hænger det nu vitterligt ikke sammen mere. Hvad er problemet, tænker du måske? Hvorfor smider hun det ikke bare ud og køber noget nyt? Fordi – det er dét eneste sengetøj min søn kan sove med. Jeg har købt adskillige varianter af riflet sengetøj og vasket og vasket og vasket det, men det føles ikke som det gamle – så NEJ det dur ikke.

Min søn har det bedst med det, han kender, og det skal helst føle, dufte og se ud, som det plejer. Min søn har svært ved at vænne sig til noget nyt – det kan være meget ubehageligt for ham, og hans nervesystem går i alarmberedskab, så snart det ikke føles, som det plejer. Derfor har vi for eksempel altid hans dyne og betræk med på ferie, vi køber dyre sokker fra Fanø, fordi det er de eneste sokker, der er rare for ham at have på, og vi forsøger at tilberede hans røræg på 100% samme måde hver gang. Er det noget du kan genkende?

Autisme og nedsat sanse-filtrering

At have en nedsat sansemæssig filtreringsevne betyder, at barnet ikke bare kan ”slukke” for sansestøjen. Barnet har ikke et filter – alt går ind. Hver en lyd, hver en lugt, hver en berøring, hver et lysglimt. Forestil dig, at du skruer op for alle dine grundsanser – høresansen, synssansen, lugtesansen, berøringssansen og smagssansen. Du hører, mærker, ser, lugter og smager alt omkring dig og kan ikke sortere fra og fokusere på det, du skal, fordi du bliver forstyrret af alt omkring dig.

Barnet sidder i klasselokalet. Læreren går i gang med undervisningen ved tavlen. Kridtet mod tavlen larmer. Klassekammeraternes åndedrag, fnisen og hvisken fylder lokalet med en øredøvende larm. Papir blafrer. Der lugter af sure sokker, rugbrød og leverpostej. Stolen er hård og skiltet i nakken kradser. Det er varmt, og solen kaster lysglimt og skygger, der bevæger sig på væggen. Der er en blyantsplet på bordet. Udenfor kører der biler forbi, og de store børn løber rundt og griner. Vandet i drikkedunken er blevet lunkent og smager ikke som det plejer. Pludselig går klassekammeraterne i gang med at skrive i deres hæfte. Hvad sagde læreren?

Man siger ofte, at barnet med autisme ikke ser skoven for bare træer. Barnets hjerne er på konstant overarbejde og kan ikke filtrere de uvæsentlige sansedetaljer fra de væsentlige. Barnet bliver derfor nemt forstyrret, sanse-overloadet, overstimuleret og udtrættet.

Autisme og sanserne på overarbejde

Prøv at forestille dig, hvordan det må være at blive bombarderet med sansestimuli 24 timer i døgnet og ikke kunne hverken vænne sig til det eller sortere fra… Jeg forestiller mig tit, hvordan det må være hver dag at sidde i et lokale og skulle tage imod en ny besked alt imens, der er heavymetal koncert på den ene side af mig og en bulldozer, der er ved at vælte et højhus på den anden side, termometeret viser 45 grader, jeg er kommet afsted i noget tøj fyldt med nåle, der stikker mod min hud, og lyset tænder og slukker, så mine pupiller ikke kan fokusere. Er det mon sådan det føles at være et barn med autisme, der har nedsat sanse-tilvænning og ikke kan filtrere sansestøj fra?

De voksnes opgave

For alle mennesker er det hjernens opgave, at lade alarmklokkerne i hjernen ringe, når den sanser noget, der er ubehageligt. Det er også hjernens opgave at reagere på det, den sanser. Når barnet med autisme reagerer voldsomt på at få nyt tøj på, på maden på tallerkenen eller på at sidde i det fyldte klasselokale, handler det altså ikke om, at barnet er uopdragen, kræsen eller på tværs. Det handler om, at barnet reagerer på det, hjernen fortæller barnet, at det skal reagere på.

Det er vigtigt, at vi som voksne tager barnets sanseforstyrrelser alvorligt, fordi vi har at gøre med en hjerne, der er på overarbejde, og som er i større risiko for at blive sanse-overloadet og overbelastet.

Det er derfor vigtigt, at vi nøje overvejer, hvornår vi skal skærme, og hvad og hvornår vi skal træne.

Den ujævne autismeprofil

Jeg støder gang på gang på børn og forældre, der føler sig misforstået, fordi barnet har en ujævn autismeprofil, der snyder omgivelserne. Børnene kan synes virkelig dygtige på nogle områder og samtidig have store udfordringer med at gennemføre dagligdags gøremål. Det skyldes ikke curling forældre - tværtimod kompenserer forældre ofte – bevidst eller ubevidst - for deres barns funktionsnedsættelse.

Emma

Emma får høje karakterer i skolen, men kan ikke selv lægge sit tøj frem om morgenen. Måske tænker du, “𝘥𝘦𝘵 𝘬𝘢𝘯 𝘴𝘪𝘮𝘱𝘦𝘭𝘵𝘩𝘦𝘯 𝘪𝘬𝘬𝘦 𝘱𝘢𝘴𝘴𝘦, 𝘢𝘵 𝘩𝘶𝘯 𝘪𝘬𝘬𝘦 𝘬𝘢𝘯 𝘥𝘦𝘵, 𝘧𝘰𝘳 𝘩𝘶𝘯 𝘦𝘳 𝘴å 𝘨𝘰𝘥 𝘪 𝘴𝘬𝘰𝘭𝘦𝘯, 𝘥𝘦𝘵 𝘨𝘪𝘷𝘦𝘳 𝘪𝘬𝘬𝘦 𝘮𝘦𝘯𝘪𝘯𝘨 – 𝘧𝘰𝘳æ𝘭𝘥𝘳𝘦𝘯𝘦 𝘱𝘺𝘭𝘳𝘦𝘳 𝘶𝘯ø𝘥𝘪𝘨𝘵 𝘰𝘮 𝘩𝘦𝘯𝘥𝘦!”. Men overvej dette: Måske får Emma netop gode karakterer, fordi forældrene kompenserer hjemme og aflaster Emma, så hun har energi og overskud til skolen?

Sidder du som forælder og læser ovenstående, kan du garanteret godt genkende det?

Den ujævne autismeprofil snyder

Forskning peger på, at personer med autisme har en meget ujævn intellektuel eller kognitiv profil, hvor man ser ”øer af kompetencer” og store udsving imellem forskellige funktionsområder og kognitive færdigheder, som blandt andet dækker over evnen til at sanse, være opmærksom, indlære, huske, bearbejde information, initiere og løse problemer. 

Den ujævne profil kan snyde både barnet og omgivelserne, fordi barnet godt kan være godt begavet og velfungerende på nogle områder, men være væsentlig funktionsnedsat og have brug for støtte, hjælp og hensyn på andre områder.

Det vil sige, at det er både logisk og helt almindeligt, at barnet kan være rigtig dygtig til matematik, tale flydende engelsk eller vide alt om fodbold, men samtidig have store vanskeligheder ved at tage imod en kollektiv besked eller udføre ”almindelige” praktiske gøremål som at klæde sig på eller gå i bad.

Vær nysgerrig

•  Tag derfor altid autismebrillen på og vær nysgerrig, når du står overfor et barn med autisme, der fungerer rigtig godt på nogle områder og har rigtig svært ved "små" dagligdagsting, du tager for givet. Det handler ikke om, at barnet er dovent eller ikke vil. Det handler om, at barnet ikke kan og har brug for støtte.

• Stræb altid efter at forstå det enkelte barn og det, der ligger bag barnets adfærd, ageren og reageren. Først når du forstår, forstår du, hvordan du bedst hjælper, støtter og styrker barnet.

• Vær nysgerrig og vis respekt overfor forældrene, der er på arbejde 24/7 for at kompensere for deres barn, istedet for at dømme dem ude som pylrede og overbeskyttende - de gør et kæmpe stykke arbejde hver eneste dag.

Hvorfor er barnet på tværs?

Barnet er ikke på tværs! Ikke med vilje i hvert fald. Det handler nemlig ikke om manglende vilje til at opføre sig ordentligt, når et barn med autisme er på tværs. Det handler blandt andet om barnets manglende evne til kognitiv fleksibilitet.

Nej!

Min søn med autisme kommer i skole. For tiden skal han hjemme læse tre kapitler om ugen i den bog, de arbejder med i dansk. I dag har han ikke fået læst det hele, fordi vi overså lektien. Han får at vide, at han skal sætte sig og læse siderne. Det vil han ikke. Han nægter! Han vil bare gerne deltage i fællesundervisningen. Han får at vide, at hvis ikke han sætter sig og læser, så skal han forlade klassen. ”Nej, jeg skal ikke læse oppe i skolen, jeg læser derhjemme!”, råber han. Læreren beder ham gå ud af klassen. Han er rødglødende og ulykkelig, da vi henter ham.

Hvad gik der galt?

Rasmus modsat?

Udefra kan det se ud til, at han bare er Rasmus modsat for, hvorfor sætter han sig dog ikke bare ned og læser de to sider, han mangler, for derefter at deltage i fællesundervisningen?

For ham – og for os forældre, som kender ham så godt, er hans reaktion forudsigelig og logisk. Som mange andre børn og unge med autisme, har han det ofte bedst i kendte og forudsigelige rutiner og rammer, og i opgaver og aktiviteter har han brug for, at regler og forventninger til ham er kendte og klare. Plejer han at gøre noget på en bestemt måde – f.eks. at læse hjemme og ikke i skolen - eller har en aftale med en voksen om, hvad, hvor og hvordan, han skal løse en opgave, så kan man ikke bare lave om på det. Han er meget regelret, og en aftale er en aftale. Han har desuden svært ved at være fleksibel eller omstillingsparat – og kan på den måde komme til at fremstå som en Rasmus Modsat.

Kognitiv fleksibilitet

Når et barn med autisme mangler evnen til at være kognitivt fleksibelt, bliver barnet ofte meget konkret tænkende eller sort-hvid tænkende. Tingene skal være eller foregå på én bestemt måde. Det kan være meget ubehageligt, forvirrende og stressende for barnet, når tingene ikke foregår som planlagt eller forventet, eller hvis præmissen for en opgaveløsning eller en aktivitet ændrer sig. Ofte danner børn med autisme en indre skabelon for, hvordan eksempelvis en opgave skal løses, eller en given situation skal foregå. Det vil sige, har man gjort tingene på én bestemt måde en gang, skal det også være sådan fremadrettet, fordi forudsigelighed skaber tryghed. Sker der en ændring, har barnet ikke sin indre skabelon at læne sig op ad, og da barnet ikke bare kan omstille sig, kan der opstå konflikter som den, jeg beskriver ovenfor.  

Det handler ikke om manglende vilje

Da min søn ikke ”vil” sætte sig og læse i skolen, er det fordi, hans neurodivergente hjerne ikke er indrettet til at være fleksibel og omstillingsparat – særligt ikke, når det kommer til situationer eller opgaver, hvor han i forvejen er på overarbejde. Han er meget regelret, og aftalen er, at han skal læse hjemme og ikke i skolen. Han har en indre skabelon for, hvordan opgaven (at læse bogen) skal løses, og det er derhjemme. Da han går ind til dansktimen, forventer han at sætte sig ved fællesbordet og deltage i fællesundervisningen, som han plejer. Istedet bliver han bedt om at gøre noget helt andet, end det han plejer at gøre. Han mangler evnen til at være kognitivt fleksibel, og derfor gør han modstand. Det handler altså ikke om manglende vilje eller et ønske om at være på tværs, når han nægter at sætte sig og læse – det handler om, at han ikke kan, fordi hans indre styresystem er ikke indstillet på at være fleksibelt.

En krævende voksenopgave

Mange af de konflikter eller ”udfordringer”, vi som forældre, bedsteforældre, pædagoger og lærere oplever med børn med autisme skyldes altså ikke, at barnet er ugideligt eller vil være Rasmus Modsat. I virkeligheden handler det om, at barnet ikke kan – og derfor reagerer.

Det kræver enormt meget af barnets voksne at navigere i, fordi det ærligt talt er benhårdt og krævende. Det kan jeg skrive under på. Man kan ikke altid være på forkant og forebygge konflikter. Men når man er bevidst om, at barnets rigide adfærd skyldes en manglende evne til at være kognitivt fleksibel og ikke en manglende vilje, så er det også forudsigeligt. Og når det er forudsigeligt, at barnet er ufleksibelt, er vi som voksne nødt til at være fleksible og nysgerrige på barnets bevæggrunde for at forstå barnets indre logik.

Vi skal huske på, at et barn gør det godt, når det kan. Som voksne – hjemme, i dagsinstitution eller i skole - skal vi skabe og styrke den ramme og det møde med barnet, der gør, at barnet kan. Vi skal samtidig hjælpe barnet til at udvikle strategier, der gør det nemmere at navigere i en verden, der altid vil rumme uforudsigelige elementer. Det er ikke let, og den opgave, man står med som forælder og fagperson er ekstremt krævende og overvældende, men så længe barnet ikke kan, er det rammen og vores forventninger, der skal tilpasses barnet og ikke omvendt.

Hvorfor gør du det ikke bare?

Da jeg fortalte min søn om dette indlæg og spurgte, om jeg måtte bruge ovenstående eksempel, svarede han ”Ja!” og tilføjede: ”Mor du må også gerne skrive, at det værste jeg ved er, når folk spørger: Hvorfor gør du det ikke bare?, fordi det er jo, fordi jeg ikke kan”.

Antropologen på “detektiv”arbejde

Mange er nysgerrige på min antropologiske baggrund, og hvordan netop den baggrund gør mit tilbud og min tilgang til børn med autisme særlig. Det har jeg filosoferet lidt over, og det er der kommet dette blogindlæg ud af.

Der findes altid en god grund

Antropologien insisterer på, at der må være en god grund til, at mennesker gør, som de gør. Den insisteren er et vigtigt afsæt i mit arbejde med forældre til børn med autisme. Jeg insisterer på, at der er gode grunde til, at børn gør, som de gør, tænker som de gør, reagerer som de gør. Det er afgørende af finde og udforske barnets gode grunde, fordi først når man som forælder og anden voksen omkring barnet forstår, hvad der ligger bag barnets adfærd, reaktionsmønster eller overbelastning, kan man møde, støtte og hjælpe barnet.

Det er frikvarter og børnene spiller fodbold. ”Pludselig” løber en dreng hen imod en klassekammerat og slår ham, imens han råber og skriger. En lærer løber over, tager fat i drengen og skælder ham ud – man må ikke slå! Skolen ringer og beder forældrene hente drengen. Dagen efter og dagen efter igen sker det samme. Hjemme er drengen ulykkelig og ked af det. Han ved godt, at han ikke må slå. Så hvorfor sker det igen og igen?

Drengen har en autismediagnose, og min grundantagelse er, at der må være en god grund til, at han reagerer, som han gør. Og når vi har fundet grunden, kan vi hjælpe drengen og forebygge, at han slår igen.

Hvad ligger bag adfærden?

Som antropolog er et af mine fineste redskaber at kigge efter og udforske menneskers gode grunde til at gøre det, de gør. Jeg er skolet i at spotte mønstre, finde sammenhænge og lede efter det, der ligger bag. Ikke at slå mig til tåls med det, der måske ligger lige for, men dykke dybere og udforske det, der er under overfladen. Anskue, udforske og udfolde det jeg ser fra flere vinkler nysgerrigt, respektfuldt og anerkendende. Synliggøre det usynlige, det latente, det ubevidste. Skabe refleksion og perspektiv. Mit mål er at skabe en forståelse for sammenhænge og mønstre, der kan forklare, hvorfor barnet tænker, agerer og reagerer, som det gør, fordi der findes en god grund.

Tilbage til frikvarteret. Der er en god grund til, at drengen reagerer som han gør. Han glæder sig hver dag til fodboldkamp i frikvarteret og er meget optaget af, at spillets regler overholdes. Ofte går der rigtig lang tid med at dele hold – tid der går fra det, drengen holder så meget af – nemlig selve spillet. Spillet bliver ofte dømt af den mest populære dreng på banen og ofte til hans holds fordel. For en dreng, der elsker at spille fodbold, og for hvem regler skaber tryghed, retfærdighed og struktur, bliver frikvarteret på boldbanen derfor ofte stressende og frustrerende, og når drengen her bliver stresset og frustreret bliver han udadreagerende og slår. Det bliver tydeligt, da jeg sammen med forældrene udforsker drengens reaktionsmønstre helt tilbage til børnehaven, og det forældrene også oplever hjemme.

Hvordan forstår og hjælper vi barnet?

Min antropologiske baggrund gør det helt naturligt for mig at undersøge, udforske og se bag om antagelser og faste forestillinger om, hvordan børn med autisme er. Jeg insisterer på, at et hvert barn skal forstås og mødes ud fra egne præmisser og egne gode grunde til at agere og reagere, som barnet gør. Derfor er forældrene så vigtige, fordi de ligger inde med en masse både bevidst og ubevidst viden om deres barn, og de har erfaringer, der viser centrale sammenhænge og mønstre i barnets adfærd. Min fornemste opgave er at skærpe forældre og fagfolks blik for den kæmpe videns – og erfaringsbank, forældrene ligger inde med, se mønstre i den adfærd, de oplever og hjælpe dem til at systematisere og omsætte den viden til et forståelseskompas. Et forståelseskompas både de og omgivelserne kan bruge til at skabe den bedst mulige ramme for barnet, hvor de sænker barnets stressniveau og dermed også de konflikter, der opstår, når barnets stressniveau bliver for højt. 

Man må ikke slå. Det ved drengen godt. Han kan bare ikke styre det, når tiden går fra spillet, og reglerne ikke bliver overholdt, for så overtager frustrationerne, og reaktionen kommer prompte. Når man forstår, hvor vigtigt spillet er for drengen, og hvad grunden er til, at drengen bliver så frustreret, at han slår, kan man hjælpe drengen og forebygge, at han bliver så presset, at det sker. Man kan gennemgå reglerne på klassen, og noterer dem ned på en planche, som hænger i klassen, så ingen er i tvivl om, hvilke regler, der gælder. Man kan inden frikvarteret skydes i gang, med lærerens hjælp inddele børnene i to hold, så der ikke går dyrebar frikvarterstid med det, og man kan sikre, at der altid er en voksen til stede på banen, som dømmer kampen, så reglerne bliver holdt. Man kan sikre sig, at drengen altid har en ”bagdør”, han kan benytte sig af istedet for at ty til at slå – f.eks. et sted, han ved, han må gå hen og falde til ro.

Forståelse skaber grobund for forandring

Som antropolog er jeg grundlæggende nysgerrig, og jeg leder efter og ser ofte noget, andre ikke ser. Jeg værner om relationen og sætter mig ind i børnenes og forældrenes livsverden. I alt hvad jeg gør, stræber jeg efter at finde og forstå den gode grund bag barnets adfærd. Fordi kun gennem en forståelse for barnet, skaber man forandring for barnet og for familien.

Kender du et barn med autisme?

Er du nysgerrig på, hvad der ligger bag barnets adfærd og reaktionsmønster?

Stræber du efter at forstå og hjælpe netop det barn?

Du er som forælder nøglen til dit barn med autisme

Dette blogindlæg handler om, hvor vigtig du er som forælder til et barn med autisme, og hvor vigtigt det er at blive anerkendt i den rolle.

Forældres viden er vigtig

Jeg har den seneste tid modtaget flere fine – men også lidt triste - beskeder fra forældre, der lige nu kæmper for deres barns trivsel. Kæmper med systemet og med omgivelserne. Og kæmper med følelsen af ikke at slå til.

Den følelse stod vi også med engang, indtil den dag vi mødte en fagperson, der lyttede og anerkendte… Med denne lidt personlige anekdote, er mit budskab til jer forældre, at det I ser og oplever er ægte, og det er vigtigt! Den viden og de erfaringer, I har, er faktisk hovedingrediensen til at få jeres barn tilbage på sporet.

Anerkendelse er vigtig

Jeg husker den dag min mand og jeg for første gang i vores søns forløb mødte en fagperson, der oprigtigt lyttede til os. Hun var nysgerrig på vores erfaringer og viden og viste stor respekt for os som forældre.

Længe havde ingen sådan rigtig lyttet eller taget vores bekymringer alvorligt, og med tiden tænkte vi, jamen det må jo være os, den er gal med. Vi følte ikke, at vi slog til, og vi begyndte at tvivle på vores egen forældreevne, fordi: Hvordan kunne det være, at vi herhjemme oplevede et barn, der var både udadreagerende og indadreagerende, imens de i skolen oplevede en smilende dreng, der så ud til at have det fint?

Den fagperson, vi mødte, fik os til at føle, at vi gjorde det godt, at det vi så var rigtigt nok og vigtigt at reagere på. At det vi fortalte om vores søn og vores familieliv rent faktisk var nøglen til at forstå ham, og hvad der var på spil for ham. Det var ikke os den var gal med – det er faktisk helt normalt, at barnet ”tager sig sammen” på udebane og reagerer hjemme i trygge rammer. Derfor er forældrenes bekymring og erfaring så vigtig at tage alvorligt.

Vores vendepunkt

Den dag blev vendepunktet for os. Vi fik igen tillid og tiltro til, at vi som forældre kender vores barn bedst. Det er vigtigt med viden om sit barns diagnose(r), men det vi som forældre ved om vores barn, det vi ser, og det vi oplever, er mindst lige så vigtigt. Dét har vi insisteret på lige siden. Det har styrket os som forældre, og det har knyttet os endnu tættere sammen. Det har givet os håb og styrke til at kæmpe de kampe, der fulgte. Og vi er ikke et sekund i tvivl om, at det har været afgørende for, at vi den dag i dag igen oplever en glad dreng med glimt i øjet og overskud til skole, nye kammerater og kække drillerier herhjemme.

Har du mødt fagpersoner, der anerkendte DIG og din viden som forældre til netop dit barn med autisme? Og hvad har det betydet?

Passer dit barn heller ikke ind i ”autismekassen”?

Da min søn blev udredt og fik stillet diagnoserne autisme og ADHD, var det som om udredningspapirerne blev sandheden om ham. Udredningspapirer, der vel og mærke beskrev en dreng, der bonede massivt ud på autismespektret, og som havde store vanskeligheder. Det havde han også, da han blev udredt. Men mindre end et år forinden gik han i skole, til fritidsaktiviteter og havde legeaftaler som alle andre børn. Der var faktisk rigtig meget han mestrede!

Sandheden om min søn

Men med et blev sandheden om min søn hans diagnose, hans vanskeligheder, og det, der stod i udredningspapirerne. Det betød, at udgangspunktet for at hjælpe ham, var viden om diagnoserne. Den viden var også rigtig vigtig, men problemet var bare, at vi syntes, at der var rigtig meget, vi ikke kunne genkende, og at der var rigtig meget, der manglede. Vi syntes ikke, at vores søn passede ned i den ”autismekasse”, som han blev puttet ned i. Beskrivelsen af ham blev på sin vis statisk, unuanceret og med fokus på alt det, der var svært.

Ét barn med autisme

Et barn med autisme, er ét barn med autisme! Og autisme er en forstyrrelse – udviklingen forstyrres, men den standser ikke! Ligesom alle andre børn, udvikler barnet med autisme sig også, og efter bare et år, hvor barnet bliver forstået, mødt og støttet der, hvor netop dét barn er og har behov for det, kan barnets adfærd og trivsel se helt anderledes ud.

Det er derfor vigtigt ikke udelukkende at fokusere på selve diagnosen for at forstå sit barn. Først da vi aktivt begyndte at bruge vores kendskab til vores søn til at forstå netop ham, fandt vi den kompasnål, vi sidenhen har brugt til at finde vej for ham og os.

Hvordan finder du vej for dit barn og din familie?

Vælter selv små ting dit barns dag?

Dette Blogindlæg handler om, hvordan autisme og stress er tæt forbundet, og hvordan tilsyneladende “små” ting kan have enorm betydning for barnet med autisme.

Kender du det, at små ting slår dit barn ud?

Kender du det, at dit barn bliver slået helt ud af, at der var vikar i klassen, eller at de skal have nye pladser i klassen? Kender du det, at dit barn reagerer kraftigt på, at reglerne ikke blev overholdt i dåseput, eller at et andet barn har sat sig på dit barns stol? Kender du det, at du selv eller skolen negligerer dit barns reaktion, for herregud, er det ikke en lidt overdreven reaktion på sådan en lille ting?

Det kender jeg. Jeg undrede mig længe over, hvordan min søn kunne blive så påvirket af så små hændelser i skolen, at han var helt ødelagt, når han kom hjem. Jeg begyndte at se et mønster og forstå, at det godt nok for mig, for hans klassekammerater og for hans lærere kunne synes at være små, irrelevante ting, han reagerede på, men for ham var de enormt store, og selv ”små” ting fyldte enormt meget for ham.

Mit barns stress-bæger

Jeg forstår nu, at min søn var så presset i de omgivelser, han var i, at hans stressbæger altid var næsten helt fyldt. Derfor skulle kun ganske få (og for udeforstående) små dråber ramme ned i bægeret, før det flød over.

Jeg forstår nu, hvad det er, der gør, at min søns stress-bæger altid er mere fyldt end andres, hvad det er for ”små” stress-triggere, der får hans bæger til at flyde over, og hvad jeg og skolen kan gøre for, at der bliver mere plads i bægeret, så jorden ikke skælver under ham, hver gang, der sker noget uforudsigeligt. 

Ved du, hvad der fylder op i dit barns stress-bæger? Og hvad der trigger dit barn?

Vidste du, at autisme og stress desværre for mange børn og voksne med autisme er tæt forbundet?

Vidste du, at er man opmærksom på denne sammenhæng, forstår man sit barn og reagerer man på sit barns signaler i tide, så kan man forebygge mere langvarige belastningsreaktioner?

Husk på, vi er alle forskellige og unikke!

Foto - fotograf Morten Fog og Tønder festival

Med tilladelse fra Niels Hausgaard, vil jeg gerne bare dele denne sang med jer og lade den tale for sig selv. Sangen hylder forskelligheden. Børn med autisme er lige så forskellige som alle andre. Sangen hedder Blomsten er Rød, er skrevet af Harry Chapin og oversat og indspillet på dansk af Niels Hausgaard.

---

Blomsten er Rød

På den allerførste skoledag fik de farver og papir.

Den lille dreng farved´ arket fuldt.

Han ku´ bare ik´ la vær´.

Og lærerinden sagde: Hvad er dét unge mand?

Det er blomster, sagde han.

Hun sagde: Nu ikke noget med kunst, unge mand.

I øvrigt er blomster røde og grøn´.

Hver ting til sin tid, unge mand.

Det her er ikke leg.

Du må lære at tage lidt hensyn.

Der er jo andre i klassen end dig.

Hun sagde:

Blomsten er rød, unge mand.

Stilken er grøn.

Sådan maler man en blomst, og det har man altid gjort.

Så sådan skal man også blive ved med at gøre!

Men den lille dreng sagde:

Hvad så med farverne i regnbuen?

Hvad så med farverne når solen går ned?

Hvad med alle de andre farver? Må de så ik´ vær´ med?

Jeg skal lære dig og være fræk! sagde hun.

Du skal vide, hvad der er rigtigt og forkert.

Og nu maler du blomster, som blomster skal se ud.

Og så siger du efter mig:

Blomsten er rød, unge mand…

Men den lille dreng sagde:

Hvad så med farverne i regnbuen…

Da blev lærerinden virkelig vred.

Hun smed drengen udenfor døren.

Nu står du her, og kommer ikke ind

før du kan opføre dig som andre børn.

Den lille dreng følte sig ensom.

Tårerne begyndte at trille.

Til sidst gik han ind til lærerinden

og sagde ligeså stille. Han sagde:

Blomsten er rød, stilken er grøn …

Tiden gik, som tiden gør.

Drengens far og mor sku´ flyt´.

Så han måtte begynde i en anden skole.

Hvor alting var så fuldstændig nyt.

Lærerinden smilede venligt.

Hun sagde, det skal være sjovt at male.

Der er så mange farver i blomsterne.

Kom, lad os male dem alle!

Men drengens blomster var røde og grønne.

De stod i række og geled.

Da lærerinden spurgte ham hvorfor,

svared’ han og kigged´ ned. Han sagde:

Blomsten er rød. Stilken er grøn.

Sådan maler man en blomst, og det har man altid gjort.

Og sådan vil man altid gøre.

 Hvilke tanker eller følelser vækker sangen i dig?